Dos gestos simbólicos ao empoderamento: o avanço do envolvimento dos pacientes e do público na melhoria do cuidado de saúde

OCLOO, J. ; MATTHEWS, R.
Título original:
From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement
Resumo:

Contexto: Já foram feitos muitos apelos para um maior envolvimento dos pacientes e do público em geral, a fim de colocá-los no centro do cuidado de saúde. Falhas clínicas e sistêmicas graves ocorridas no Reino Unido e no resto do mundo aumentam a urgência e a importância deste problema. Embora o contexto político seja favorável, o progresso na promoção de um maior envolvimento é irregular e lento, concentrando-se muitas vezes nos níveis mais baixos de envolvimento.

Métodos: Realizamos uma pesquisa narrativa seletiva na literatura, orientada pelos amplos conhecimentos e experiência dos autores, abrangendo uma série de disciplinas ligadas ao cuidado de saúde, aos serviços sociais, às políticas e à pesquisa. Utilizamos revisões sistemáticas da literatura para identificar autores e publicações relevantes. Fizemos pesquisas no Google e buscas manuais em artigos de periódicos e listas de referências para aumentar a identificação de evidências recentes.

Resultados: Os pacientes e o público em geral podem ser envolvidos na maioria das fases do cuidado de saúde, o que pode ter uma série de benefícios. Ainda restam incertezas sobre como promover um bom envolvimento e avaliar o seu impacto, como envolver e apoiar uma variedade de pessoas e como permitir que trabalhem em parceria para influenciar genuinamente o processo decisório. Assim sendo, as iniciativas de envolvimento de pacientes e do público muitas vezes são criticadas por serem exclusivas e não passarem de gestos simbólicos pontuais.

Conclusões: Os modelos atuais de envolvimento de pacientes e do público são estreitos demais, e poucas organizações mencionam o empoderamento ou abordam a igualdade e a diversidade em suas estratégias de envolvimento. Estes aspectos do envolvimento devem receber maior atenção. Além disso, é preciso adotar modelos e referenciais que permitam uma partilha mais equitativa do poder e da tomada de decisões com os pacientes e o público em geral no desenho, planejamento e coprodução do cuidado de saúde.

Resumo Original:

Background: There have been repeated calls to better involve patients and the public and to place them at the centre of healthcare. Serious clinical and service failings in the UK and internationally increase the urgency and importance of addressing this problem. Despite this supportive policy context, progress to achieve greater involvement is patchy and slow and often concentrated at the lowest levels of involvement.

Methods: A selective narrative literature search was guided by the authors’ broad expertise, covering a range of disciplines across health and social care, policy and research. Published systematic literature reviews were used to identify relevant authors and publications. Google and hand searches of journal articles and reference lists and reports augmented identification of recent evidence.

Results: Patients and the wider public can be involved at most stages of healthcare, and this can have a number of benefits. Uncertainty persists about why and how to do involvement well and evaluate its impact, how to involve and support a diversity of individuals, and in ways that allow them to work in partnership to genuinely influence decision-making. This exposes patient and public involvement (PPI) to criticisms of exclusivity and tokenism.

Conclusions: Current models of PPI are too narrow, and few organisations mention empowerment or address equality and diversity in their involvement strategies. These aspects of involvement should receive greater attention, as well as the adoption of models and frameworks that enable power and decision-making to be shared more equitably with patients and the public in designing, planning and co-producing healthcare.

Fonte:
BMJ Qual Saf ; 25(8): 626-632; 2016. DOI: 10.1136/bmjqs-2015-004839.